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全世界の遺伝性血管性浮腫の患者会の連盟団体のHAEインターナショナル(www.haei.org)は、本シャイアー社によるHAE患者様・介護者様アンケート調査を含めて、患者様の日常生活を向上するための取り組みを支持しています。

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全世界の遺伝性血管性浮腫の患者会の連盟団体のHAEインターナショナル(www.haei.org)は、本シャイアー社によるHAE患者様・介護者様アンケート調査を含めて、患者様の日常生活を向上するための取り組みを支持しています。

Me, Not HAE

患者様・介護者様へのHAEに関するアンケート調査

Me, Not HAEというウエブ・サイトでは、手足、顔面、腹部やのどなどに突然の浮腫(腫れ・むくみ)を生じる稀な遺伝子疾患である、遺伝性血管浮腫(HAE)の理解向上を目的に、シャイアー社が世界規模で啓発キャンペーンを展開しています。1
このたびシャイアー社は、HAEの患者様とサポートされているご家族などの介護者様の日常生活におけるご負担をより明確にするために、今回のアンケート調査を企画し、皆様のご参加をお願いしています。本アンケート調査の結果は、HAEの啓発及び患者様のために活用いたします。また、本アンケート調査の取り組みは、英語、スペイン語、フランス語、ドイツ語、ポルトガル語、及び日本語で実施されています。

Me, Not HAE

患者様・介護者様へのHAEに関するアンケート調査

Me, Not HAEというウエブ・サイトでは、手足、顔面、腹部やのどなどに突然の浮腫(腫れ・むくみ)を生じる稀な遺伝子疾患である、遺伝性血管浮腫(HAE)の理解向上を目的に、シャイアー社が世界規模で啓発キャンペーンを展開しています。1
このたびシャイアー社は、HAEの患者様とサポートされているご家族などの介護者様の日常生活におけるご負担をより明確にするために、今回のアンケート調査を企画し、皆様のご参加をお願いしています。本アンケート調査の結果は、HAEの啓発及び患者様のために活用いたします。また、本アンケート調査の取り組みは、英語、スペイン語、フランス語、ドイツ語、ポルトガル語、及び日本語で実施されています。
アンケートに答える

本アンケート調査の所要時間は30-40分です。

このアンケートはあなた向けですか?

アンケート調査には、HAEの患者様及び介護者様の両方に該当する質問と、HAEの患者様または介護者様のいずれかのみに該当する質問が含まれています。ご自身に当てはまる質問にのみお答え下さい。また質問の一部に、職場、学校、夫婦関係に関する内容も含まれておりますが、該当しない場合は、回答せずに次の質問にお進みいただければと思います。

本アンケート調査について、ご質問やより詳細な情報をご希望の場合は、c&paffairs@shire.com 宛にEメールにてご連絡いただきますようお願い申し上げます。

アンケート調査への参加をご検討いただく際、調査の実施理由及び重要な注意事項について、以下とおりご説明いたしますので、ご確認の上アンケート調査へお進みください。

本アンケート調査は、シャイアー社の金銭的な支援に基づき実施いたします。HAEの患者会の国際連盟団体であるHAEインターナショナルは、本アンケート調査の実施を支持しています。

本アンケート調査は匿名で実施いたします。

アンケートを途中で中止することもできますが、その場合のデータは収集されません。データはアンケートを完了した時点で、匿名で収集されます。

本アンケート調査のご回答に、治療に関連する何らかの有害事象(AE)の記述を認めた場合、我々はグローバル医薬品安全性監視部門(globalpharmacovigilance@shire.com)に、匿名で報告する義務があります。ただし、このアンケート調査には治療に関する質問は一切ございません。健康状態に関する懸念がある場合は、必ず医療機関にご相談下さい。

本アンケート調査は、18歳以上の方を対象とさせていただきます。

参考文献

1 Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.

JAP/C-APROM/HAE/16/0010    S12744
June 2016

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参考文献

1 Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.

JAP/C-APROM/HAE/16/0010    S12744
June 2016